





Bebisen på bilderna ovan heter Paulina och är fyra månader gammal. Hon är min systerdotter, och det här blogginlägget handlar om henne.
Jag famlar efter orden, och vet inte vart jag ska börja. Mitt hjärta dunkar så hårt och tårarna bränner i ögonen.
Den femtonde februari fick vi beskedet att Paulina har en obotlig sjukdom som heter spinal muskelatrofi. Det är en genetisk sjukdom som gör att motoriska nervceller i mellanhjärnan, förlängda märgen och ryggmärgen bryts ned, vilket leder till muskelsvaghet och muskelförtvining. Det finns olika typer av sjukdomen, men läkarna tror att Paulina drabbats av den värsta sorten, SMA I. Barn med SMA I dör oftast av andningssvikt innan tre års ålder, många innan de ens fyllt ett år.
Naturligtvis hoppas vi. Naturligtvis gör vi, och ska vi göra, allt som går att göra. Mirakel sker. Forskningen går framåt.
Samtidigt måste vi förbereda oss på det ofattbara. Att vår glada, fantastiska, perfekta lilla Paulina inte kommer att få finnas kvar hos oss. Att hon aldrig kommer att ta sitt första steg, aldrig springa och dansa med sin storasyster, aldrig börja skolan.
Sorgen åker bergochdalbana. Ibland går den att handskas med, ibland vill jag bara krypa ihop i fosterställning och gråta ögonen ur mig och bara ropa på hjälp som inte finns. Älskade, älskade systerdotter. Varför är det så här?
Vi tar hand om varandra. Vi ger Paulina det som alla barn behöver, oavsett hur långt eller kort deras liv blir – trygghet, närhet och gränslös, gränslös kärlek.
-
The baby in the pictures above is named Paulina, and she is four months old. She is my niece, and this blog post is about her.
I’m grasping for the right words, and I don’t know where to begin. My heart is hammering in my chest and tears are burning my eyes.
On February 15, we learned that Paulina has an incurable disease called spinal muscular atrophy. It’s a genetic disease that causes progressive muscle degeneration and weakness. There are several types of this disease, but the doctors believe that Paulina is suffering from the most severe kind, SMA I. Children with SMA I typically die from respiratory failure before three years of age, often during their frist year.
We hope, of course. We are doing, and will be doing, everything that can be done. Miracles do happen. Medical research makes progress.
But at the same time, we must prepare for the unthinkable. That our happy, amazing and perfect little Paulina will not be with us. That she will never take her first step, never run and dance with her big sister, never go to school.
My sadness is on a rollercoaster ride. Sometimes I can handle it, sometimes I just want to curl up in a fetal position and cry my eyes out and call for help that isn’t there. My darling, darling niece. Why has this happened to you?
We’re taking care of each other. We’re giving Paulina what every child needs, no matter how long or short their life will be – safety, closeness and endless, endless love.